2025年末，渐冻症患者蔡磊传来了一个好消息！一种针对基因型渐冻症的药物，已经进入了临床试验阶段。
这一消息犹如冬日里的一缕暖阳，为许多渐冻症患者及其家庭带来了希望。
今天刷到蔡磊的视频，心里挺不是滋味，他是京东前高管，六年前查出渐冻症，医生说活不过五年，可他硬撑到了现在。
去年还能说话，今年连声音都没了，靠眼睛控制电脑跟人交流。
视频是他2024年录的，当时他说希望这视频永远别放出来，因为一放出，就意味着他已经不能讲话了。
可他还是在坚持。他的团队搞的SOD1型渐冻症药，已经进中美二期临床了，这药专门针对有SOD1基因突变的病人，全球都少见，中国这是头一个能两边同时批的。
听说有个二十多岁的女孩用了药，现在能正常吃饭走路，病情稳住了，还有别的病友反馈，症状也没再恶化，这对他们来说，真是天大的消息。
但这药救不了蔡磊自己，他得的是散发型，不是SOD1这种单基因类型。他自己也说了，药效不大，身体一天比一天差。
全身动不了，说话靠AI合成，喝水要打针，一口痰堵住就可能送命，他老婆段睿原本是北大毕业的会计师，为了他辞职不干，天天守在身边，直播带货筹钱搞科研。
他们建了个叫“渐愈互助之家”的平台，聚集了一万五千多名患者。六年砸了四千多万进去，推动了十来条药物线进临床。
他还弄了个“AI科研大脑”，让机器看论文、找靶点，速度比人快几十倍。哪怕每天只能工作一两小时，他也要盯着进度。
可现实很扎心，SOD1患者只占2%，全国大部分渐冻症病人还是没药可治，罕见病目录有207种，医保覆盖才五十多种。
就算有药，很多一年几十万，普通家庭根本扛不住，蔡磊能砸钱搞研究，是因为他曾经有钱有资源，但大多数人只能等死。
他儿子小菜籽才几岁，父子俩见一面都难，蔡磊没法抱他，只能靠镜子看孩子脸，孩子懂事，来了就唱歌折纸飞机，也不闹。
蔡磊用眼控仪慢慢打出一行字：“要学会慢慢勇敢。”这话是给孩子的，也是给他自己的。
最近他发文说病情已到终末期，日夜疼得睡不着，可他还在开会，还在推项目，还在为药物拼最后一口气。
他知道自己等不到所有类型的药都出来那天了，但他还是没停。
有人觉得他太拼，何必这么折磨自己，可也许对他来说，只要眼睛还能动，就不算输。
2025，彼岸花开
从“等死”到“可治”，从“绝望”到“希望”，蔡磊用6年时间，将渐冻症科研从“荒漠”变成“绿洲”。他的故事告诉我们：即使身处绝境，只要不放弃，终会等到彼岸花开的那一天！
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